Course à pied

Lui, c’est Stéphane Abry, 39 ans, marié et père de trois enfants. Coach et spécialiste des média, il est également le président de l’Association Suisse du Syndrome de Poland. Son objectif était de rallier la Ville Lumière, soit environ 765 km de course en 30 jours - du 30 juin au 28 juillet 2008 - afin de le faire connaître. Pari tenu !

Syndrome de Poland ?

Comme bon nombre de maladies orphelines, le Syndrome de Poland est un mal congénital rare et méconnu qui touche environ une naissance sur 30'000. Il se manifeste le plus souvent par l’absence du grand pectoral, ce muscle situé sur la poitrine. Il en résulte une main trop courte, diverses anomalies des doigts, fréquemment un bras plus fin et plus court et, chez les filles, une possible agénésie mammaire (absence de sein). On imagine aisément les conséquences psychologiques d’un tel handicap, en particulier lors du délicat passage de l’adolescence…

C’est pour Lou-Ann, sa fille âgée de 5 ans et demi née avec cette affection, et tous ceux qui en sont atteints que Stéphane a couru. Pour les « petits », comme il dit. Ils auront été sa motivation tout au long de ce périple où le bonheur d’informer et d’échanger autour de la maladie, lors de son passage dans chacune des 29 villes/étapes prédéfinies, auront fait oublier les douleurs physiques liées aux efforts quotidiens. Son leitmotiv : se dépasser pour mettre fin au désarroi et à la solitude des parents et enfants confrontés à cette situation douloureuse. Leur communiquer qu’ils ne sont pas seuls et que, si l’on ne peut nier l’impact d’un tel diagnostic, du moins est-il possible de le vivre mieux, entouré. Le plus difficile à expérimenter durant ce mois pour Stéphane ? Il évoque le manque de repères lorsqu’il faut, chaque jour, reprendre son paquetage et continuer la route. Pas si simple d’être toujours en partance… Plusieurs coureurs l’auront rejoint, manifestant ainsi leur soutien à cette noble cause. Un livre illustré retraçant ce parcours et les rencontres avec les média, instances politiques ou autres personnalités qui l'ont jalonné, est actuellement en préparation.

Stéphane est heureux. Certes, c’est avec son corps qu’il a couru, mais bien plus encore avec son cœur. L’avenir ? Il fourmille de nouveaux projets, pour le moment à l’état de rêves. Une chose est sûre : le goût de la course et des défis est pris et nul doute qu’il en réalisera d’autres dans un futur proche.